Patient Story
Choledochal Cyst: Lyla’s Story
Patient Story Highlights
Lyla是一个快乐的孩子，她喜欢游泳，唱歌和吃所有不同食物的孩子. It wasn’t until the summer of 2022, after her third birthday, 当她的父母注意到她吃得不多，胃痛的症状使她不能参加所有她喜欢的活动时.
“她突然胃不舒服，然后眼睛发黄，出现黄疸,” says her mother, Sarah. “She was in a lot of pain.”
这家人去见了莱拉的儿科医生，他们认为是胃病引起的. 但她的症状似乎持续了好几天，而且越来越严重, 儿科医生要求抽血检查，并敦促家人去医院 约翰霍普金斯儿童医院的儿科急救中心. 工作人员注意到莱拉的胆红素水平升高，这表明她的肝胆系统有潜在的问题, 所以她接受了各种检查和超声波检查. Then a CT scan showed a choledochal cyst, 胆总管的囊性畸形, 但一开始并不清楚她的病情会有多严重.
“胆总管囊肿并不常见，”他说 Raquel Gonzalez, M.D., pediatric and critical care surgeon at Johns Hopkins All Children’s Hospital in St. Petersburg, Florida. “在这种情况下，诊断是具有挑战性或复杂的, I like to draw the family pictures — first, of the normal anatomy, and then of the variation the child has. 在这个病例中，我给他们画了一张正常的胆总管的图，然后是她的异常胆总管的图. 最后，我和他们一起复习CT扫描图像，帮助他们进一步了解.”
切除囊肿的手术花了大约5个小时. As part of the surgical intervention, Gonzalez removed the cyst, and the gallbladder, which is connected to the common bile duct, 重新建立了肝脏和肠道之间的连续性.
冈萨雷斯说:“手术很复杂，因为它需要重建肝胆系统。. “When you remove the common bile duct, 你阻碍了肝脏将胆汁排入肠道, 就像正常情况一样，这最终会导致肝功能衰竭, if left this way. 为了保证胆道的引流，你需要将一段小肠连接到肝脏上, 然后把小肠的另一端和另一部分连接起来.
“说起这件事，我很激动，”莎拉忍住眼泪说. “她在医院住了11晚，在住院3到4天后做了手术, 这太艰难了，因为她吃不下饭. 她只有静脉输液，鼻子里有管子，胃里有袋子.”
Thankfully, 冈萨雷斯说，莱拉恢复得非常好，手术后她的胆红素水平迅速下降，病情迅速好转. 随着时间的流逝，莱拉慢慢地开始恢复她活泼的个性. 她的妈妈说，多亏了医院里照顾她的超级明星团队，她几乎不需要止痛药.
“我们对所有的员工都感到惊讶，”莎拉补充道. “所有的护士都很棒，非常乐于助人，教我们如何做每件事. Gonzalez, 她向我们解释一切的方式，能够解释，所以我们理解, 这真的很特别，我们感到很幸运是她.”
莱拉的预后很好，多亏了手术和囊肿切除. 她全年都要去冈萨雷斯那里做随访，以确保不会出现其他并发症, 但她的护理团队对这个家庭处理严重胃痛的方式印象深刻.
“Every child, inevitably, 会在童年时期出现腹痛吗,” says Gonzalez. “However, 伴有黄疸的腹痛——皮肤或眼睛发黄和/或大便颜色苍白是不正常的——这是需要关注的事情, 并且需要去儿科医生的办公室或急诊室.”
而莱拉离开医院的时候肚子上可能有手术留下的疤痕, 她的妈妈说，他们一回到家，她就恢复了正常，不久就回到了日托所. 现在她没有胆囊了, 她不得不避免油炸食品，但妈妈说她又恢复了饮食习惯.
“她不再抱怨自己的肚子了，”萨拉说. “她的个性真的表现出来了，她更加狂野，精力充沛!”
